Vous vivez avec un cancer du poumon ALK+ ou ROS1 ?
Le 21 septembre 2026, ASFAR a participé au colloque organisé par Action Patients au Sénat, « Repenser la place des associations de patients dans notre système de santé ». Cette rencontre soulève une question politique…
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Lire l’articleUne communauté structurée et informée, une parole collective plus visible, et un dialogue renforcé entre patient·e·s, soignant·e·s et chercheur·euse·s.
Communiqué mars 2026
ASFAR mène des actions de plaidoyer concrètes, pensées avec et pour les personnes concernées, en lien étroit avec les professionnel·le·s de santé et la recherche.
NOS ACTIONS INCLUENT NOTAMMENT
L’organisation de rencontres, conférences, webinaires, ateliers et formations
La production de ressources pédagogiques, scientifiques et institutionnelles
Le soutien à des projets de recherche communautaire
La coopération avec des institutions, associations et équipes médicales
Des actions de plaidoyer, d’information et de représentation des patient·e·s
La participation à des réseaux nationaux et internationaux
Chaque année en France, environ 52 800 personnes sont diagnostiquées avec un cancer du poumon. Parmi elles, certaines présentent des altérations génétiques rares, comme ALK ou ROS1. Ces cancers concernent souvent des personnes plus jeunes, parfois non-fumeuses, et nécessitent des prises en charge spécifiques.
Les thérapies ciblées ont profondément transformé le quotidien des patient·e·s, avec des traitements souvent mieux tolérés. Toutefois, l’apparition de résistances rend indispensable l’accès continu à l’innovation thérapeutique.
Notre mission est d’accompagner les patient·e·s et leurs proches tout au long du parcours de la maladie, de produire et diffuser une information fiable et accessible, et d’agir collectivement pour améliorer l’accès aux soins, aux traitements innovants et à la recherche.
ASFAR AGIT POUR :
Le comité consultatif communautaire d'ASFAR est présidé par le Pr Paul HOFMAN, Directeur de l'IHU RespirERA de Nice. Il réunit des patient·e·s, des aidant·e·s et des allié·e·s concerné·e·s par différents cancers, ainsi que des professionnel·le·s de santé, des expert·e·s en communication et des juristes. Ce comité contribue à renforcer le dialogue entre l'expérience vécue, les soins, la recherche et l'action associative.
Trouver ASFAR, c'est sortir de l'isolement. J'ai compris que mon vécu avait de la valeur et pouvait aussi aider d'autres patient·e·s.
— ANNE-LAURENCE
PATIENT.E CONCERNÉ.E PAR UN CANCER ALK+
ASFAR m'a permis de mieux comprendre ma maladie et de participer activement aux décisions qui concernent mon parcours de soins.
— ALIM
PATIENT.E CONCERNÉ.E PAR UN CANCER ROS1+
Le dialogue avec ASFAR renforce la qualité de la recherche et des parcours de soins. L'expertise des patient·e·s est aujourd'hui indispensable.
— MEHDI
DOCTEUR SPÉCIALISTE EN ONCOLOGIE THORACIQUE
En tant qu'aidant·e, ASFAR m'a donné des repères, des ressources et un espace pour ne plus avancer seul·e.
— LAETITIA
PROCHE AIDANT.E
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ROS1 et ALK+ sont des anomalies génétiques rares présentes dans certaines cellules cancéreuses du poumon : un gène s'est "mal connecté" avec un autre (réarrangements de gènes), produisant une protéine défectueuse qui ordonne en permanence aux cellules de se multiplier de façon incontrôlée — et c'est précisément cette protéine que les thérapies ciblées viennent bloquer la progression du cancer sans pour autant l'éliminer définitivement.
Les cancers ROS1 et ALK+ partagent plusieurs caractéristiques :
- Leur rareté ;
- Leur dépendance au diagnostic moléculaire ;
- L'efficacité des thérapies ciblées.
Ils présentent néanmoins des spécificités biologiques justifiant une expertise dédiée.
Pour ASFAR, les priorités sont claires :
- Garantir l’accès universel au test moléculaire dès le diagnostic ;
- Assurer la disponibilité réelle des traitements innovants ;
- Défendre l’équité territoriale, nationale et internationale ;
- Préserver la continuité des soins en cas de progression ou de résistance.
Pour en savoir plus, consultez CHU-Lyon : cliquez ici
- IASLC - International Association for the Study of Lung Cancer
- ESMO - European Society for Medical Oncology
- National Cancer Institute
- InCA
- Mon réseau cancer poumon : Mon réseau cancer poumon
- ALK+ ROS1 France Cancer Poumon
- ALK Positive
- Ros1ders ROS1
- LUng Cancer Europe (LUCE)
ASFAR est un espace collectif, indépendant et exigeant, où l’expérience vécue des patient·e·s, des aidant·e·s et des proches est reconnue comme une expertise à part entière, complémentaire de celle des soignant·e·s et des chercheur·euse·s.
L’association est née d’un constat partagé :